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 Pilotage d'enquête/étude AAD

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Paule B.
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Paule B.


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MessageSujet: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 09:10

Nous avons été rejoints il y a quelque temps par Émilie C. qui devient co-référente du nouveau relais Dordogne.

Par ailleurs, elle a proposé de mettre ses compétences professionnelles au service de la noble croisade de l'AAD. On relance donc le projet d'étude/enquête sur l'AAD.

Voici donc un petit topic pour échanger globalement sur ce sujet.

Je copie ici une réponse que je viens de lui faire par mail, pour mémoire.
(promis, je ne bizute pas les nouveaux en leur faisant passer l'épreuve du pavé indigeste :p)

Citation :
Côté recueil de données pour les SF. L'idée n'était a priori pas que ce soit le CDAAD qui soit en charge de cet aspect parce que c'est je pense énorme et nécessite un investissement très régulier et sans fin. Et surtout pour le coup c'est totalement pratico-professionnel. Par contre, c'est une des suggestions que je veux explorer avec les représentants SF, qu'un système soit mis en place d'une manière ou d'une autre pour un recueil de données systématique (le CDAAD pouvant par contre s'investir pour trouver comment financer cela si nécessaire).

Je ne sais pas si c'est une bonne piste. Mais le constat est que la gestion "administrative" de l'AAD est totalement anachronique par rapport à la méthodologie actuelle du système de santé. Il n'y a aucun indicateur relevé et compilé nationalement. La question est de savoir si on peut espérer faire perdurer l'AAD en conservant cet anachronisme dans un système très administratif et régi par les statistiques (ce n'est même pas d'aller interroger la pertinence de ce système, malheureusement, je pense qu'on est désormais au-delà de cette problématique parce qu'on est complètement engagé dedans en particulier depuis la loi Kouchner). Derrière le côté administratif et statistique pur (et lourd), on peut quand même distinguer un vœu d'amélioration qualitative de l'offre de soins. Un aspect qui peut quand même être intéressant à prendre en compte.

Voilà pourquoi je veux en discuter avec les SF, cette question de validité à continuer sans aucun chiffre dégagé.

On peut voir deux scénarios pour l'évolution des tarifs d'assurance (du moins évolution positive, à savoir une baisse) :
A/ on arrive à faire baisser tellement drastiquement les tarifs que les SF peuvent contracter leur RCP sans soucis (quitte à permettre par ailleurs une petite augmentation des revenus par d'autres biais comme la création d'un forfait AAD mieux remboursé, un gros boulot côté mutuelles, etc etc) : champagne.

B/ on arrive à faire baisser de manière assez conséquente le tarif mais il reste quand même élevé au final comparativement à leurs revenus : là on peut essayer de faire élargir le principe de prise en charge partielle de la RCP par la CPAM à l'instar des GO.
Le problème, c'est que pour avoir cette prise en charge partielle, les GO se sont engagés dans un process qualité : recueil systématique de leurs données ---> remontée des événements indésirables à l'organisme de gestion et analyse du risque (Gynerisk pour eux) ---> accréditation renouvelée annuellement aux praticiens le faisant ----> prise en charge par la CPAM. Gynerisk s'occupant d'analyser les remontées et de suggérer de nouvelles recommandations à ajouter aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles et/ou pratique clinique.

C'est le problème actuel, il reste l'inconnue : à quelle hauteur doit être proposée une RCP aux SF pour qu'elles puissent y accéder. Actuellement, elle est à +20K€. Sachant que c'est sensiblement leurs revenus, même si elle baissait à 5K€, est-ce que ça serait accessible ? Peut-on espérer que ça descende à quelques centaines d'euros... je ne sais pas.

Bref, ça reste quand même très flou actuellement tout ça. C'est difficile de savoir quels sont les critères qui définissent les assurances (on ne le sait déjà pas avec nos assurances auto alors là... comme diraient les djeunz : LoL !).
Mais il y a quand même des aspects de l'AAD qui malgré tout continueront de peser dans la balance je crains (mais je n'en ai pas la certitude évidemment, sinon ça serait trop simple. Accessoirement, je me plante peut-être, certainement même, de postulats de départ. J'aurais aimé que la SHAM réponde à ma demande de rencontre) :
1/ risques transfert (bon, là on peut influer sur l'organisation des transferts, ça pourrait se détendre de la ficelle du tanga sur ce point)

MAIS aussi :

2/ isolement de la SF. Contrairement à une équipe en maternité, la SF est la seule responsable en charge de l'accouchement. Je pense que du point de vue analyse du risque en assurance, c'est un malus. Un seul regard professionnel, seulement deux mains, ... c'est plus facile de gérer une urgence, même relative, quand on est plusieurs que quand on est seul.
La SF reste un humain, avec toutes les dimensions psychologiques et émotionnelles que ça implique. Ça veut dire que comme tout être humain, le praticien de santé peut être dans un état psychologique contextuel particulier à tout moment avec les risques que ça comporte (on le vit tous, histoires familiales, problèmes logistiques, financiers, ... tout ce qui peut nous déstabiliser).

3/ risque également d'erreur d'évaluation du profil histo de la patiente. Possibilité de passer à côté d'un élément du dossier ou d'un signal d'alerte durant la grossesse qui ne serait pas relevé par quelqu'un d'autre, contrairement aux équipes mater.

4/ pénibilité du travail. Quand j'avais rencontré un avocat spécialisé en droit des usagers il y a deux ans, il avait TRÈS sévèrement tiqué sur cet aspect des AAD. Que la SF soit d'astreinte quasi en permanence du fait de planning où les DPA s'enchaînent, les kilomètres parcourus, l'accompagnement qui dure des heures pour un seul accouchement qui demande une vigilance permanente, tout ça lui faisait dire que niveau pénibilité du travail, ça allumait les alarmes. C'était pour lui un facteur risque important. Pas forcément dans la réalité, mais sur le papier.
(il avait été d'accord avec moi pour la comparaison que je faisais. Quand tu crées une société, tu es prêt à t'investir dedans à 300% 20h par jour, sans prendre de congés pendant plusieurs années, en te payant au lance-pierre. Mais quand tu vas voir le banquier pour avoir un prêt pour lancer ta boîte, ça il ne veut pas l'entendre. Pour lui, c'est totalement inimaginable comme approche ; tu dois faire un business plan où tu travailles 40h par semaine, où tu prends des vacances et où tu as un salaire ad minima décent. C'était le conseil que m'avait donné le conseiller en création d'entreprises quand on montait mon dossier de création ensemble ^^)

5/ plus les risques inhérents DE BASE qui sont renseignés pour l'accouchement quel que soit le lieu où il se déroule.(ACV, embolie, ...)

Là je renvoie au très précieux doc qu'avait élaboré le Ciane en 2013 : http://ciane.net/2013/01/argumentaireassurance/

L'idée dans tout ça n'est pas de juger au cas par cas mais bien de prendre la "hauteur" des assureurs, une vue très analytique. Parce que ce n'est pas eux qui changeront de point de vue au moins sur certains points.

D'où l'idée qu'il faudra peut-être à un moment, s'il y a un infléchissement positif des assurances, quand même passer au plan B ouvrant à une prise en charge CPAM. Mais donc au process accréditation.
C'est une idée à suggérer, à voir si elle est valable, pertinente et adaptable à la spécificité relationnelle humaine incluse dans l'accompagnement AAD.

Donc en effet, le rôle du CDAAD n'est pas d'imposer aux SF un système de recueil des données systématique. Mais par contre, je pense qu'il est nécessaire que cette réflexion soit menée par elles avec leur regard professionnel sur leur pratique remis dans un contexte global et un système pré-existant.

Plus prosaïquement, je pense que c'est un point noir dans le relationnel avec les hospitaliers qui n'aide pas à entretenir de bonnes relations confraternelles au demeurant. D'un côté, les hospis sont soumis à toutes ces pressions administratives (parce qu'au delà des individus, les établissements de santé sont également soumis au système d'évaluation statistique et au process qualité). Je vais être très triviale mais... on en est quasi rendu au point où dès qu'ils pissent de travers aux toilettes, ils doivent le signaler... De l'autre côté, les SFL ne sont soumises à aucune autre coercition que leur conscience professionnelle. Moi, je ne la remets pas globalement en cause. À tête reposée, personne ne va le faire. Par contre, dans le quotidien et dans le relationnel, je pense que ça pèse.
(dans l'absolu, ce n'est pas parce que les hospis y sont soumis qu'on doive considérer que les SFL doivent à leur tour être passées au rouleau compresseur analytique hein, ce n'est pas mon propos. J'énonce simplement un fait : la dichotomie entre deux systèmes qui rend plus difficile la possibilité de construire des ponts entre)

Voilà pour ce qui est du recueil longitudinal. Je pense que la question est à poser pour les SF. D'autant plus que ça peut être nécessaire pour une étude globale non ? (le retour de la boétienne Wink )
C'est une des autres pistes que je vais discuter avec les SF : la réalisation d'une réelle étude FRANCO-FRANÇAISE sur l'AAD. Le statut de SF chercheuse a évolué très dernièrement, c'est un point positif. Je pense qu'on a besoin de plus de données, de plus de littérature concrète française. C'est le problème actuellement, on ne se réfère qu'à l'international. Ce qui est évidemment très TRÈS utile. Ça finit par être difficile à remettre en cause que l'AAD est sécuritaire quand il est intégré dans l'offre de soins et que celle-ci est optimisée, balisée. Pour résumer : yapuka, yfokon.
C'est grosso modo le travail que j'ai effectué, tant bien que mal (et sûrement pas parfaitement), les trois dernières années : aller chercher les modèles à l'étranger pour nous inspirer de ce qui marche pour l'importer ici afin d'améliorer ce qui est.
Par contre, niveau assurances, je crains qu'on se fourvoie en pensant influer sur le BCT en faisant une revue littéraire scientifique internationale, parce que se basant uniquement sur les résultats à l'étranger. Donc analyse de systèmes de santé différents du nôtre (a priori, j'aurais la confirmation en fin de mois je pense, c'est la direction qui a été prise pour la suite du recours contre le BCT : démontrer que l'AAD est sécuritaire en s'appuyant sur les données internationales). Il faudrait qu'on ai surtout des données factuelles françaises. Qui, je pense, doivent déjà démontrer qu'on a des bons résultats en France et ce même sans un système plus performant en particulier niveau transfert.
Le gros problème étant qu'on a été bouffé dans l'intervalle par un serpent qui se mord la queue : est-il possible d'étudier officiellement une offre de soins qui survit dans l'illégalité (SF non assurées) ?

Du couuuuuuuuuuuuup (non parce que je veux en venir quelque part quand même Very Happy) : ta suggestion "un questionnaire ciblé qui permettait de définir leur taux de transfert sur un ou plusieurs mois par exemple => enquête descriptive transversale => les sages femmes AAD, en France, entre le 1er janvier et le 30 juin 2017 ont transféré x% de leur patientes pour les motifs suivants ..." est TRÈS intéressante et on n'y avait pas pensé au CDAAD jusqu'à présent.
Par contre *béotienne le retour*, tu penses que les résultats peuvent avoir réellement un poids si ce n'est pas porté par une institution ? Bon, à défaut de grives on mange des merles évidemment... Mais encore faut-il que ça ai au moins une petite chance d'aboutir sur quelque chose (pourquoi pas provoquer la saisie du sujet par les institutions dans un merveilleux bis repetita - mais on retombe sur le problème d'évaluer une pratique qui s'exerce dans l'illégalité -).
Si tu penses que oui, alors en effet, ça vaut le coup de se pencher sur quelques items type taux et conditions de transfert. Et focaliser en premier là-dessus.
Et si tu penses que oui, je peux le suggérer dès la rencontre à la fin du mois à l'ANSFL (sachant donc que c'est une pré-rencontre et que j'espère en ressortir avec la certitude qu'on va partir sur un réel travail collaboratif avec les SF, dans un sens ou un autre).

Pourrais-tu grossièrement faire un topo sur les contours d'une telle enquête ? (comment ça s'organise en pratique, les besoins - combien de SF pour faire un panel représentatif etc -, les besoins techniques, ...) Là, ça dépasse de loin mes capacités d'anticipation parce que je ne connais pas du tout le procédé Smile

Bon... j'ai fait un pavé qui ne répond que de très loin à tes questions préalables \o/.

Je continuerai plus tard pour te parler de l'idée de l'enquête usagers telle qu'on y avait réfléchi jusqu'à présent, ses objectifs et ce qu'on voulait en dégager donc comme affirmation Smile.
Un pavé à la fois ! ;D
Je te laisse déjà "ruminer" comme tu dis sur les aspects d'une enquête à items restreints à destination des SF... c'est déjà un bon morceau à tremper dans le café du matin Very Happy.

Amicalement ^^

Paule

PS : je vais recopier sur le forum mon merveilleux pavé [pour la postérité] pour redonner des explications aux autres membres du CDAAD
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 18:46

Ben comme ça elle est au parfum Emilie C, de ton amour de la concision  Very Happy
Sinon, ayé, j'suis paumée au milieu des Emilie... Emilie C c'est "Millie" ? La même qui nous a proposé de l'aide pour la page FB ?
A moins que ce ne soit toi qui confonde avec Emilie CM de Tours  drunken
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 19:00

Le SNSFAAD (oui, je sais) y travaille. Elles sont arrivées à peu près à la même conclusion et sont décidées à établir des statistiques de leurs pratiques.
Je peux aller aux infos pour savoir où elles en sont.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 20:23

En fait oui, je crois qu'on va se pommer dans les Emilie. En fait, moi c'est Emilie M et c'est avec moi que tu as échangé Paule ! Mais vu qu'on a une formation initiale proche, et qu'on s'appelle Emilie et qu'on habite à 10 km l'une de l'autre... près de Bergerac ca complique ! Emilie C a du vous proposer de l'aide pour Facebook on en avait parlé. Voilà,sinon, Millie, Emilie C est blonde, et Amy Li (moi) Emilie M est brune ! On va y arriver!...
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 22:00

Merci pour toutes ces précisions
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 22:01

Mon smiley n'est pas passé depuis le tel, mais il y en avait un
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Mar 08 2017, 22:55

Non mais ça m'apprendra à faire la maligne (et ma flemmarde) "je ne vais pas rouvrir ma boîte mail, je suis sûre que son nom commence par un C !" ^_^.

Ok, donc Emilie R. tu nous tiens au courant si tu as des news.
De toute façon, j'en parle à la fin du mois à l'ANSFL. On va se confronter à l'éternel problème des quinze interlocuteurs officieux/officiels chez les SF, elles mêmes ne sachant pas vers qui se tourner.
J'aimerais bien tirer au clair avec l'ANSFL leur positionnement, savoir si elles ont l'envie et la capacité à fédérer les SF AAD au sein de l'ANSFL via une structure dédiée à l'AAD en interne et/ou donner une impulsion à une fédération et/ou les orienter vers une autre structure préexistante.
Pour le moment, l'ANSFL et l'UNSSF restent les deux acteurs moteurs côté SF qui se sont engagés pour l'AAD, en particulier avec les recours juridiques, donc ça reste les interlocuteurs majeurs pour le moment pour nous.
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Paule B.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Mai 30 2017, 16:08

Tu as eu des retours là dessus Emilie R. ?

Je retombe sur une étude où ils décrivent leur méthodologie. À propos de l'idée d'enquête pour avoir des données plus spécifiques, ça peut être intéressant pour compléter le volet mis en brainstorming dans l'esprit de Li Amy (enquête transverse descriptive portant sur X détails clefs tels transferts).

Pour mémoire, l'étude : 2008 - Transfers in Planned Home Births Related to Midwife Availability and Continuity: A Nationwide Population-Based Study - Birth. 2008 Mar;35(1):9-15. doi: 10.1111/j.1523-536X.2007.00206.x. [SUÈDE]
Lindgren H., Hildingsson I., Christensson K., Rådestad IJ.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18307482

Le passage sur la méthodo :
Citation :
Methods
Midwives who assist at home births in Sweden were identified through the Swedish Home Birth Association and an announcement in the national midwifery journal, which is read by 95 percent of registered midwives. We informed the midwives about the study and asked them to forward information to all women they had assisted during a planned home birth (including births transferred during labor) from January 1, 1992, until July 31, 2005. To reach women who had given birth without professional assistance, announcements were also published in magazines directed toward parents, and information about the study was placed on the Internet. The Swedish Home Birth Association sent a letter to their members informing them about the study. We developed a study-specific questionnaire on the basis of clinical experience, a literature search, our own and others’ experience of clinical work, and interviews with parents who had experienced a planned home birth. The questionnaire was tested for face validity; eight women completed the questionnaire in the presence of an investigator to ensure that they understood the questions correctly. All women (n = 735) who agreed to participate in the study received one questionnaire for each planned home birth they had
experienced (including births in which the women were transferred during labor or after delivery) during the study period. The questionnaire contained items about the women’s sociodemographic background, health, obstetric history, and the care received during each of their planned home births. In addition, one section was on the subject of transfer under the heading, ‘‘Please answer the following questions if you were transferred to hospital during labor or shortly after your planned home birth.’’ Six reasons for transfer were listed as follows: ‘‘slow progress,’’ ‘‘prolonged rupture of membranes,’’ ‘‘meconium in the amniotic fluid,’’ ‘‘malposition,’’ ‘‘fetal distress,’’ and ‘‘need for pain relief.’’ If none of these reasons was relevant, the woman could describe the reason in her own words under the heading of ‘‘Other reasons.’’ Two questions pertained to the presence of a midwife: ‘‘Did you arrange to have a midwife present during your planned home birth?’’ and ‘‘Did you have a midwife present during your planned home birth?’’ The second question could be answered by ‘‘Yes, I had one midwife present,’’ ‘‘Yes, I had two midwives present,’’ ‘‘Yes, I had more than two midwives present,’’ and ‘‘No, I did not have a midwife present.’’ We also asked the women at what point in time they decided to give birth at home and about caregiver continuity. The latter question was formulated as follows: ‘‘Did you have the same midwife present at your planned home birth as the one you had seen for prenatal checkups?’’ The answer could be ‘‘Yes ‘‘ or ‘‘ No,’’ and the result was used in the regression analysis for identifying risk factors for transfer. Anonymity was ensured by the fact that the women returned the questionnaire without codes or other forms of identification and in a separate envelope from that which contained the form, serving as confirmation that they had returned the questionnaire. Data collection took place from March 1, 2004, to December 31, 2005.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Juin 06 2017, 23:32

Je dois avoir ma Sf au tel sous peu (ça fait 2 fois que je l'appelle au mauvais moment, qu'elle me dit qu'elle me rappellera en fin de journée et puis non en fait)
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Juin 09 2017, 22:40

Ma Sf est assez déçue du SNSFAAD. Après l'AG qui a eu lieu en 2015, il n'y a quasi pâs eu de nouvelles, aucun suivi, aucun accompagnement.
Une SF du Bassin lui a transmis des feuilles à compléter pour les stats mais elle ne sais pas à qui les renvoyer et dit qu'elle n'a pas le temps de faire ses stats (une 100aine d'AAD/an) et que de toute manière elles ne sont pas assez nombreuses pour que les résultats de ces stats soient parlants et aient une quelconque valeur.
Donc on va dire que a priori la collecte SNSFAAD est au point mort.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Juin 09 2017, 22:45

bin tout dépend de l'objectif de la collecte en fait...c'est dommage qu'elles essaient et puis que ca fasse flop.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Juin 09 2017, 23:03

Quand ma SF m'avait prise avec elle pendant 10 jours pour l'écriture de mon livre, je lui avais proposé de lui faire ses stats. Mais il y a plusieurs problèmes :
1/ Même si je suis sérieuse et respectueuse de la vie privée, du secret médical et tout et tout, a priori ma SF n'a pas le droit de me filer ses dossiers, même pour en tirer des stats
2/ J'ai plus du tout le temps !
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptySam Juin 10 2017, 10:07

En effet, il y a les questions de secret médical et de ce qui relève du dossier médical et des notes personnelles du soignant (qui n'ont pas à être transmises à quiconque, y compris au patient).

Si on devait à un moment donné envisager le recueil de données externalisé (soit par une association SF, soit nous, soit un autre moyen - rappel d'une AG de la SFMa où une SF retraitée avait dit que ça pouvait être quelque chose que pourraient prendre en charge des bénévoles retraitées -), il faudrait concevoir à la base un dossier permettant ce "split" d'infos dans le respect des obligations.

Oui bon donc ça confirme pour le SNSFAAD (d'ailleurs je sais pas si vous avez vu la vidéo de Françoise Servent tournée par la WebTélé d'Aurélie pendant le week-end consacré à la mémoire de Doris Nadel il y a quelques semaines. Françoise a fait partie des SF ayant créé le SNSFAAD ; autant elle a évoqué +++ le CDAAD autant de mémoire elle n'a pas parlé du tout du SNSFAAD).

Par contre, l'argument "on n'est pas assez nombreuses", c'est spécieux. La faiblesse des cohortes est en effet un biais d'étude mais c'est le cas dans tous les pays où l'AAD se pratique et est évalué.

100 AAD par an ? Elle bosse seule ? Sinon... elle dort quand ? O_O
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptySam Juin 10 2017, 10:30

Et ben je ne sais pas quand elle dort justement. Pour l'avoir suivie 10 jours, elle a un rythme de dingue. Et encore, à cette période on n'a eu qu'un AAD (qui a fini en transfert. Maintenant je sais à quoi ça ressemble une salle d'accouchement)
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyLun Juin 26 2017, 09:47

J'ai vu ma SF ce week-end à l'occasion d'un pique nique réunissant les couples et enfants qu'elle a accompagnée.
On a pu discuter stats. Elle a une fiche, intégrée à chaque dossier, dont elle devait se servir pour faire des stats. Elle a 8 ans à rattraper, donc autour de 800 accouchements.
On doit se réunir, elle, moi et une fille que j'ai rencontrée ce week-end qui est... statisticienne ! Et peut-être une ou deux autres personnes.
D'après ma SF, ces fiches doivent être traitées avec elle car on ne comprendra pas forcément ses notes. Les fiches ne sont pas anonymisées, elle écrit juste le nom en haut de la fiche.

Je lui ai demandé si à l'avenir il serait envisageable d'envoyer ces fiches de manière régulière (mois, trimestre, semestre, année ?) à une référente stats, quel que soit son affiliation (SNSFAAD, CDAAD ou autre)
A suivre donc...
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyLun Juin 26 2017, 09:51

En fait je me demande si ce ne sont pas les bénévoles stats qu'il faudrait trouver en 1er. Les SFs retraitées ça peut être pas mal en effet.
Ou on se fait une team stats Emilie M + la statisticienne de Gironde
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyLun Juin 26 2017, 20:06

Suis ouverte à toute proposition ! Mais après le 11 juillet... sauf si je crève pas au boulot d'ici que ce p.... de tour de france arrive à Bergerac...
il faut évidemment qqn qui soit derrière, qui relance régulièrement, qui répond aux questions si besoin etc ...
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyJeu Juin 29 2017, 11:06

C'est pour ça qu'il faudrait qu'on parte sur un dossier unique et qu'un travail avec le collectif MdN serait le bienvenu. Il faut que les dossiers soient lisibles, aisément collectables et anonymisés. Il faut aussi que les infos qui y figurent relèvent de ce qui est récupérable (les pros de santé peuvent avoir des annotations totalement privées auxquelles même le patient n'a pas le droit d'accéder).

S'il y a 2 à 4000 AAD par an, même si toutes les SF AAD ne s'y mettaient pas, on ne pourrait quand même pas gérer ça de manière bénévole si on veut vraiment des stats/études fiables. On arrive difficilement à faire une SMAR sans y perdre des heures de sommeil :p. Et faut aussi qu'on ai la garantie que les SF vont suivre un minimum.
Si c'est 3 qui jouent le jeu, bon, ça peut se faire en interne.
Si elles sont pas mal, il faut qu'on parte sur un système bien chiadé.
Si on part sur un système bien chiadé qui pourrait même générer un poste de bénévole rémunéré en cherchant des aides, faut pas qu'elles lâchent le truc au bout de 4 mois après une bonne prise de tête à mettre le truc sur pied.

A mon avis, ce qu'on peut faire surtout, c'est de chiader un truc à leur présenter à la réunion en janvier.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyJeu Sep 07 2017, 17:24

La statisticienne Girondine & moi devons papoter demain au téléphone pour voir comment s'organiser pour les stats de ma SF. Plusieurs problèmes se posent, déjà évoqués plus haut,
1/ Le secret médical -> Audrey l'avocate devrait nous tenir au courant sous peu à ce sujet
2/ Déclaration à la CNIL. Je pense que pour le coup, c'est ma SF qui la fera.

Je vous tiendrai au courant
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Sep 08 2017, 10:40

J'invite Coralie à discuter ici avec Emilie M & moi à ce sujet
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cdubois

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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Sep 08 2017, 11:23

Bonjour à toutes. Ravie de faire partie du groupe.

Comme discuté avec Emilie (R Smile ), je viens participer à la réflexion sur la création de stats AAD. Je voulais juste corriger un point : mon boulot est prof de math. J'ai enseigné les stats pendant plusieurs années y compris à l'ISPED (Institut de santé publique) même si maintenant je n'y travail plus, j'ai encore des contacts pour me former au besoin Wink

D'un point de vue pratique, nous avons ici une sage femme très volontaire et partante pour faire les stats de sa pratique. Comme disait Emilie R, elle est très active et donc nous permettrait d'avoir une certaine pertinence au niveau statistique (800 naissances... ca fait déjà du matériel) et vous avez déjà parlé des freins à une telle étude. Donc je me concentre sur le positif : si on arrive à faire quelque chose de bien avec ses données, on pourra s'appuyer dessus pour généraliser éventuellement à d'autres SF.

Je propose donc dans un premier temps qu'on fasse une liste précise des données que l'on aimerait récupérer et traiter. Une fois que l'on saura précisément ce que l'on veut faire, on pourra abattre les murs...

Emilie M, tu as déjà une liste un peu réfléchie ?
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Sep 08 2017, 21:09

En très très gros, on avait imaginé au départ décrire le taux de transfert, puisque c'est un des gros points noir qui semble être avancé par les détracteurs. 
Si on peut décrire ce taux et les raisons des transferts ca serait déjà un chouette début pour ensuite le comparer à d'autres SF, voir quelles sont leur "référentiels" transfert. Voir si votre SF a un taux de transfert stable, e progression ou en diminution, permettrait d'amener d'autres questions quant à sa pratique, l'accueil en structure, les "exigences" des parents...etc

J'avais grifouillé un pseudo protocole d'enquête qui posait cette question, je mets le lien. 
Aussi, j'ai fait une plongée sans retour dans les data CPAM et INSEE, dont je ne sui toujours pas remontée... donc si tu gères en la matière on peut voir ensemble que je te montre à partir de quoi j'avais bossé. Et en plus, je suis en Dordogne à Bergerac, donc pas loin !

https://docs.google.com/document/d/10daFZ5H81fdcUMG-8Ds5nsq9wFaEqxhIZ-Y4K73Zmzs/edit?usp=sharing


Ensuite, je ne sais pas quelles données elle a enregistré (CSP, âge...), mais on avait aussi en tête de décrire les mamans AAD pour montrer que c'est une pratique qui concerne toutes les catégories de personnes, qu'on peut accoucher à la maison qu'on soit riche, pauvre ou middle-class ou qu'on mange les légumes de son jardin ou ceux d'Intermarché...
voili voilo !
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Sep 12 2017, 15:39

Oui, on peut voir ensemble. Tu cherches quoi dans les données CPAM et INSEE ?

Si j'ai bien compris, on a actuellement 2 objectifs sensiblement différents même s'ils vont dans le même sens :
1) une étude nationale sur la pratique de l'AAD : c'est le pseudo-protocole que vous avez commencé à écrire.
+ -> Une reflexion est déjà bien entamée
+ -> Cela ferait un argument solide pour défendre la pratique de l'AAD
 - -> il y a un gros boulot à fournir pour en faire un protocole sérieux et abouti
 - -> gros boulot pour convaincre un maximum de sage-femmes à y participer
2) récupérer les données dont dispose ID (ma SF) pour lui faire ses stats perso et lui permettre éventuellement de les publier.
+ -> objectif de plus court terme
+ -> avec pleins de personnes volontaires
 - -> ces stats auront moins de poids qu'une étude plus vaste dans un argumentaire
 - -> la reflexion commence tout juste

A priori, j'étais plutot venue pour me lancer sérieusement dans la 2) car elle me semble plus réalisable plus rapidement.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Sep 12 2017, 15:53


Bon alors, je propose une première liste des données à récupérer pour chaque suivit avec ID :
Sur la mère/antécédents :
tranche d'age (moins de 20, 20-25, 25-30,...)
nombre de gestation
nombre d'AAD

Sur cet accouchement :
lieux d'accouchement (Domicile, Transfert avant accouchement, transfert pendant l'accouchement, transfert dans les jours qui suivent)
Raison du transfert s'il y a :
avant accouchement (SF non dispo, diabète, jumeaux, siège...)
pendant l'accouchement (souhait d'analgésie, souffrance fœtal, rupture des membranes depuis trop longtemps,...)
après l'accouchement ( hémoragie de la délivrance,...)

Cette liste est ce qui me vient à l'esprit de prime abord. Elle est à étayer et préciser.
Notamment, il ne faudra pas laisser de ...
Pour un traitement facile, il vaut mieux un QCM précis.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Sep 12 2017, 20:07

Du coup, je te renvoie aussi à ce qu'on avait préparé dans le questionnaire "maman" ou on avait listé as items de possibilité de transfert.
https://docs.google.com/spreadsheets/d/12EbbbsTuEiSTcF8YhlROdigDMYL2g99ImdrRxmFDZHg

Dans les données INSEE et cpam j'avais imagnié croiser le "ne en structure"/ "ne hors structure" avec le nombre de naissance par departement pour essayer de dégager le nombre de naissance AAD. Voilà voila
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Sep 12 2017, 22:26

Par contre, je pense qu'il faut absolument saisir l'opportunité de traiter les stats d'isabelle (point 2), ca permettrait surement de dégager des infos très intéressantes et peut être de donner envie aux SF qui ne sont pas des fans des données de s'y investir plus sérieusement.  On pourra voir ensuite la pertinence de lancer une étude à plus grande échelle... ou pas !

Et je reparle de mon problèmes des data INSEE et CPAM, en fait, les bases de données sont tellement lourdes que je ne peux pas les ouvrir sur mon PC et je ne maîtrise pas les logiciels de traitement de statistique pour pouvoir les exploiter par ce biais là. J'avais bien demandé de l'aide au service informatique de mon boulot... puis pas le temps... Et en plus, pour faire des requêtes dans les données CPAM, il faut limite une formation interne qui n'est accessible qu'aux pro de santé (ils ont accès en plus à plus de données que celles de l'OPEN DATA). Bref, ca me dépasse légèrement !
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Emilie Ract
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMer Oct 11 2017, 23:29

D'après Isa comme nous ne verrons pas les noms des patientes (Juste les initiales) il n'y a pas de problème pour que nous traitions les données.
Elle propose qu'on commence pendant les vacances d'automne
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyJeu Déc 14 2017, 13:18

Bonjour à toutes,

Alors, finalement, on a réussi à faire notre journée avec Isa pour la saisie de ses données. Elle avait déjà commencé un fichier pour ses 3 premières années d'exercice et nous avons donc globalement conservé ses items et idées.

Les items retenus sont donc :

N° Page dans le classeur de la SF (anonymisation)

I Dossier patiente :

Adressée par
- Elle-même
- Gynéco/Medecin
- Service maternité
- amie/famille
- Autre

Parité
- 0
- 1
- 2
- 3
- 4
- >4

Situation familiale
- En couple
- Célibataire

Age des patientes
- <20 ans
- 20 à 30 ans
- 30 à 40 ans
- >40 ans

Profession exercée
- Sans profession
- Etudiante
- Salariée
- Technicienne supérieure
- Cadre, profession libérale
- Autre

En activité
- Oui
- Non

Nombre de consultations
(nombre entre 1 et 10)

Grossesse présentant une pathologie et nécessitant une prise en charge médicale
- Oui
- Non

Antécédent césarienne
- Oui
- Non

Contre transfert si pathologie traitée
- Oui
- Non

II La naissance

Lieux de naissance
- Domicile
- Maternité

Raison de transfert en maternité
- Par choix
- Indisponibilité SF
- Anomalie du rythme
- Anomalie de dilatation/non engagement
- Autre Pathologie (à préciser)

Terme
- A terme
- Terme dépassé
- Prématuré

Induction
- Non induit
- Ocytocine
- Autre

Durée de la surveillance
- <2h
- 2 à 4h
- 4 à 6h
- 6 à 8h
- 8 à 12h
- >12h

Mode d'expulsion
- Spontanée
- Dystocie de l'épaule
- Instrumentalisée

Césarienne
- Mode d'analgésie
- Aucune
- Dérivé morphine
- Péridurale
- Anesthésie générale

Délivrance
- Spontanée
- Artificielle
- Révision utérine

Etat du périnée
- Intact
- Eraillures
- Episiotomies
- Déchirures

Transfert en néo-natalogie
- Oui
- Non

III Suites de couche

Suite de couche
- Normale
- Phlébite
- Anémie
- Dépression
- Autres (préciser)

Allaitement
- maternel
- artificiel

Difficultés d'allaitement
- mamelons douloureux
- engorgement
- lymphangite
- Insuffisance de lactation
- Difficulté de succion
- autres

Etat du nouveau né
- normal
- ictère
- infection
- transfert
- mauvaise prise pondérale

Suite de couche à domicile
- nombre de visite la première semaine
- nombre de visite la première semaine jusqu'au premier mois de l'enfant


Age (en année)
Terme précis (en jour)
Poids enfant (en gramme)

La saisie va certainement prendre plus d'un an, mais les données récoltées devraient être suffisante pour obtenir déjà quelques résultats.

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Paule B.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Déc 15 2017, 10:53

Merci pour le transfert des items, ça nous permettra d'affiner notre questionnaire SF !
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Paule B.
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyVen Déc 15 2017, 10:53

(et bienvenue par ici, je ne crois pas l'avoir dit Smile )
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Lauranne
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Jan 09 2018, 13:43

Je viens de voir les réponses à ce poste, est-ce que nous devons modifier le questionnaire avant de l'envoyer aux sf ?
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Paule B.
Co-fondateur CDAAD
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MessageSujet: Re: Pilotage d'enquête/étude AAD   Pilotage d'enquête/étude AAD EmptyMar Jan 09 2018, 18:54

A mon avis, ce sont des items qui correspondent plus à l'étude statistique (rétrospective ou non, mais ici c'est rétrospectif), qui va étudier chaque dossier suivi, que le questionnaire qu'on adresse aux SF qui se penche plus sur des questions globales sur leur exercice.
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